Ineke van den Berg (41), secretaresse Raad van Bestuur, over:

Werken met een ziek kind

“Er was een moment dat ik dacht: zal ik maar gewoon stoppen met werken? Maar mijn leidinggevende zei: niet doen. Dan geef je ook dat laatste stukje van jezelf weg. En ze had gelijk. Want als je alleen nog maar bezig bent met grammetjes erin en grammetjes eruit, dan raak je in een soort eilandbewustzijn. En daar kom je zonder afleiding niet meer uit.”

“Het is al weer even geleden. Nu eet hij ons de oren van het hoofd. Maar de gedachte aan toen is nog vers. De eerste twee jaar van zijn leven had Simon forse voedingsproblemen. Hij weigerde ook te drinken en wat we hem met de sonde gaven, kwam er net zo hard weer uit. Een hele serie onderzoeken was nodig om vast te stellen, dat hij een extreme koemelkallergie had in combinatie met reflux. Door de pijn die voedsel in zijn buik gaf, gooide hij alles er meteen weer uit. Dat beheerste ons hele leven. Stapje voor stapje moest hij leren eten. Het was een lange weg waar we heel intensieve begeleiding bij hebben gehad. Pas na ruim twee jaar kon hij zonder sondevoeding.”

“Natuurlijk had die situatie enorme impact op mijn werk. Ik was managementassistent, maar op geen stukken na de Ineke die mijn collega’s kenden. Ik was kwetsbaar, hondsmoe, alles brak me bij de handen af. En mijn verlofkaarten zagen er ook niet echt florissant uit. Ik kan niet meer zo goed terughalen hoe ik toen werkte. Mijn collega’s hebben me ontzien, dat weet ik zeker. En mijn leidinggevende dacht mee. Ze stimuleerde me ook om mijn werk na het verlengde verlof weer een beetje op te pakken, ook al stond mijn hoofd er nog niet echt naar. Ik vond het knap hoe zij dat deed: precies goed inschatten wat ik nodig had zonder me teveel te pamperen. Want je hebt op zo’n moment niets aan ruimte en begrip alleen. Doortastend optreden is ook nodig. Ik herinner me bijvoorbeeld dat ze op een gegeven moment zei: ‘Die opvangconstructie thuis moet anders, dat gaat zo niet’. We hebben toen een gastouder gevonden, die met de sondevoeding kon omgaan. In de vakantieperiode kon Simon toen terecht bij het gespecialiseerd kinderdagverblijf Okido van SWZ. Klopt, dat gaat best ver. Maar het was wel precies wat ons hielp.”

“Normaal? Ja, ik vond het wel normaal dat ik met mijn werkgever in gesprek was over wat onder die bijzondere omstandigheden kon. Je raakt in zo’n situatie gemakkelijk overvraagd. Dan is het erg belangrijk om samen te kijken naar wat kan. Daarin heb ik me nooit echt onder druk gezet gevoeld. Dan zei ze: kom maar gewoon werken en we zien wel hoe het gaat. Dat was best belangrijk, omdat ik zo de ruimte voelde om niet op mijn best te hoeven zijn. Ik heb me ook nooit ziek hoeven melden. Met ouders van andere kinderen in het ziekenhuis had ik daar wel gesprekken over. Die deden dat allemaal wel. Ik vond dat niet eerlijk. Want ik was niet ziek.”

“Heel bijzonder vond ik de persoonlijke belangstelling. Mijn leidinggevende is in het ziekenhuis geweest, later ook bij ons thuis. En ook mijn directe collega’s waren erg begaan. Dat is SWZ, hè. Het voelde alsof ze samen om mij als medewerker heen gingen staan. Er was altijd een luisterend oor. En nog, hoor. Die betrokkenheid verbindt echt en bepaalt zeker een deel van mijn loyaliteit.”